VOEDINGSPROBLEMEN

50% tot 75%  van de baby’s met het Noonan syndroom hebben (ernstige) voedingsproblemen. De baby kan het drinken weigeren, moeizaam en traag drinken (als gevolg van een zwakke zuigkracht).  De baby’s hebben vaak last van reflux en/of (overmatig) braken.

De baby komt (te) weinig aan in gewicht en groeit traag wat tot ernstige zorgen leidt bij ouders en verzorgers.

De voedingsproblemen kunnen van die aard zijn dat professionele begeleiding nodig is in de eerste levensmaanden. Soms is sondevoeding (24%) en/of specifieke mondoefeningen (via logopedist) nodig gedurende de eerste weken/maanden.

Voedselproblemen kunnen blijven bestaan tot en met de overgang van vloeibaar naar vast voedsel. In de kleuterperiode kunnen de voedingsproblemen nog duidelijk aanwezig zijn, maar daarna verdwijnen ze doorgaans.

MOTORISCHE ONTWIKKELING

70 % van de kinderen met het syndroom van Noonan hebben een licht vertraagde motorische ontwikkeling (= milde motorische retardatie).

Gemiddeld leren ze ‘zitten’ rond 10maanden, ‘lopen’ rond 21 maanden. (Ter vergelijking; doorgaans leren kinderen zitten tussen 6 en 9 maanden, lopen tussen 12 en 18 maanden).

Kinderen met het Noonan syndroom worden doorgaans beschreven als onhandig en stuntelig. Soms beïnvloedt het ook de fijne motoriek waardoor ze bijvoorbeeld slechter tekenen en schrijven en knoeien bij het eten. In de loop van de tijd verbetert dit meestal.

VERSTANDELIJKE ONTWIKKELING

De intelligentie (IQ)  variëert enorm bij personen met het Noonan syndroom. Ernstige mentale handicaps zijn NIET typisch voor het syndroom van Noonan. Het merendeel van de kinderen met het syndroom van Noonan heeft een IQ tussen 85 en 90 en volgt normaal onderwijs. (ter info: men spreekt van een verstandelijke beperking bij een IQ lager dan 70.)

Indien bij een kind de diagnose Noonan syndroom is gesteld, hoeft dit niet per definitie gevolgen te hebben voor het onderwijs. Echter, de kans dat kinderen met het Noonan syndroom problemen krijgen op school ligt aanzienlijk hoger dan bij andere kinderen, en dit ondanks hun normale intelligentie. Zij hebben vaak baat bij een jaartje overdoen en/of extra ondersteuning (in de vorm van GON begeleiding)

15 tot 35% van de kinderen met het Noonan syndroom heeft een (meestal) lichte vertraging in de verstandelijke ontwikkeling ( = milde mentale retardatie).  Zij volgen dan vaak speciaal onderwijs (type 1, 2 en 8)

In het algemeen zijn volgende punten relatief sterk ontwikkeld

• Niet-verbaal redeneren
• Sociaal oordeel
• Verbaal begrip (Door de relatief sterke taalvaardigheid van kinderen met het Noonan syndroom worden hun algemene kwaliteiten nogal eens te hoog ingeschat)

Zwakkere punten zijn

• Ruimtelijke vaardigheden
• Planning en organisatie (Het vermogen om zelfstandig te werken is beperkt, ze verliezen snel het overzicht)
• Aandacht
• Kort auditief geheugen
• Rekenen
• Oppakken van abstracte begrippen

Hoewel de mentale ontwikkeling heel erg varieert per persoon blijkt uit onderzoek dat er wel enig verband is tussen de verstandelijke ontwikkeling en het Noonan-type:

• PTPN11 vaak gewoon onderwijs
• SOS1   minder mentale retardatie
• KRAS   frequent ernstige ontwikkelingsvertraging
• RAF1   iets vaker milde mentale retardatie

TAAL- EN SPRAAKONTWIKKELING

20 % van de kinderen met het syndroom van Noonan heeft een vertraagde taalontwikkeling.

Ruim 70% heeft op jonge leeftijd articulatieproblemen waardoor het kind moeilijker verstaanbaar is.

Logopedie helpt meestal goed.

GEDRAG

Kinderen met het Noonan syndroom hebben een verhoogde kans op ontwikkeling van gedragsproblemen.

Ze zijn doorgaans koppig en zelfbepalend.  Die koppigheid verdwijnt doorgaans op latere leeftijd.

Daarnaast is er vaak sprake van emotionele onrijpheid: ze gedragen zich jonger dan ze in werkelijkheid zijn, ze zijn (overdreven) uitgelaten en vragen veel aandacht. Ze kunnen doorgaans beter opschieten met jongere kinderen dan met leeftijdsgenootjes.

Kinderen met het syndroom van Noonan zijn eerder verlegen, maar wel (over)vriendelijk ten aanzien van vreemden.

Het zijn vaak onrustige, zenuwachtige en vlug geïrriteerde kinderen.

Onderzoek toont ook aan dat ze vaker te maken hebben met angst en depressie.

Psychologische opvolging vanaf de kleuterleeftijd is aangewezen.