CENTRA VOOR MENSELIJKE ERFELIJKHEID

Voor meer en specifieke informatie over het syndroom van Noonan kan je terecht bij

Centrum voor Menselijke Erfelijkheid Leuven (Universitair Ziekenhuis Gasthuisberg)
Herestraat 49, B-3000 Leuven
Tel: 016-34 59 03
website: www.uzleuven.be/cme

Adressen van andere Vlaamse centra voor menselijke erfelijkheid vind je hier

CENTRA VOOR ONTWIKKELINGSSTOORNISSEN (COS)

Het COS voert multidisciplinair onderzoek uit bij in hoofdzaak jonge kinderen met het vermoeden van ontwikkelingsproblemen. De kinderen worden op verschillende leeftijden onderzocht en zo kan aangepaste hulp ingeschakeld worden.

• Antwerpen: www.vzwkinsbergen.be/cos/pages/index.html
• Brabant: www.cosbrussel.be
• Leuven: www.uzleuven.be/20jaarCOS/
• Oost-Vlaanderen en West-Vlaanderen: www.cosgent.be

Meestal zal de kinderarts of neuroloog je doorverwijzen naar een COS. Indien dit niet gebeurt kan je dit zelf aanhalen.

THUISBEGELEIDINGSDIENSTEN

Thuisbegeleidingsdiensten ondersteunen ouders bij verschillende aspecten. Ze staan bij in vragen rond opvoeding en ontwikkeling van het kind. Daarnaast gaan ze samen op zoek met de ouders naar de juiste vormen van hulpverlening. Verder hebben ze naar de ouders toe ook een ondersteunende functie, een luisterend oor.

• Antwerpen - De kleine Beer - www.dekleinebeer.be
• Brabant  - www.handicap-ambulant.be
• Limburg - www.stijn.be
• Oost-Vlaandern - De kangoeroe - www.dekangoeroe.be
• West-Vlaanderen - 't Spoor - www.dominiek-savio.be

KINDERBIJSLAGFONDSEN

Afhankelijk van de ernst van de symptomen kom je mogelijk in aanmerking voor verhoogd kindergeld. Om een aanvraag in te dienen moet je papieren aanvragen bij je kinderbijslagfonds. Naast een medische verklaring dien je als ouder ook een vragenlijst in te vullen in verband met de impact van de handicap op het gezin.

Daarnaast volgt ook een onderzoek door een controlearts.

Op basis van al deze gegevens krijgt het kind punten op verschillende schalen en kan een toeslag worden toegekend. De toeslag is tijdelijk en na een bepaalde periode volgt een nieuwe controle.
Meer info rond dit thema vind je op www.rkw.be voor werknemers en voor zelfstandigen op www.rsvz.be . Zelfstandigen hebben een eigen regeling.

RIJKSDIENST VOOR ARBEIDSBEMIDDELING (RVA)

Aangezien een baby met het syndroom van Noonan mogelijk extra zorg nodig heeft kan het van belang zijn dat je langere tijd voor je kind kan zorgen. Naast de gewone regeling van ouderschapsverlof kan men ook een beroep doen op verlof voor medische bijstand.

Meer info vind je op www.rva.be

GEINTEGREERD ONDERWIJS (GON)

Gon staat voor geïntegreerd onderwijs. Het doel hiervan is het kind met een beperking optimale kansen te geven in het gewone onderwijs met de hulp en ondersteuning van een leerkracht of paramedicus uit het buitengewoon onderwijs. Het kan hier gaan van aanpassingen van materiaal tot individuele begeleiding. Gon begeleiding zal meestal gestart worden op verzoek van het COS, of op vraag van het CLB of school.