U heeft wellicht recent de diagnose of het vermoeden van het syndroom van Noonan te horen gekregen.

Als het vermoeden van Noonan wordt uitgesproken kort na de geboorte, dan slaat dat nieuws in als een bom. Vooral de onzekerheid over de toekomst van uw kind is hard om dragen. Als ouders kennen wij dat gevoel.

Mogelijk is uw kind de baby- en peuterjaren al door en heeft u nu pas de diagnose gekregen. Dan is dat misschien eerder een opluchting? Eindelijk bevestiging  voor het gevoel dat u al langer had; er is iets bijzonder met mijn kind. De puzzel valt nu eindelijk in elkaar.

In beide gevallen heeft u waarschijnlijk heel wat vragen over het syndroom van Noonan. Als oudercontactgroep willen wij u wegwijs maken in het doolhof van informatie die het internet biedt.

• Informatiebrochure 2010 Noonan oudercontactgroep. Dit is de printbare versie van de tekst die je op deze site vindt in de rubriek 'Wat is Noonan'

  Brochure Noonan Oudercontactgroep 2010

• www.positiveexposure.org Hier vind je heel mooie foto's van bijzondere kinderen

• www.noonansyndroom.nl Nederlandse Stichting Noonan Syndroom

• www.noonansyndrome.org Amerikaanse Noonan vereniging