Groeihormoon

Sinds maart 2009 krijgt Irma groeihormoon (Norditropin) toegediend. Zo wordt haar totale groei gestimuleerd en zal haar volwassen lengte toch meer zijn dan zonder gebruik van het groeihormoon. Hoeveel meer kan natuurlijk niemand op voorhand voorspellen, maar we hopen op ongeveer 8 cm, zodat ze de kaap van 1,50 meter kan overschrijden…

We hebben een degelijke uitleg gekregen over hoe alles werkt met de toediening van zo’n prik. Het groeihormoon dient dagelijks geprikt te worden, de hoeveelheid is afhankelijk van lengte/gewicht- verhouding, waardoor we de eerste 2 jaren driemaandelijks op controle moeten gaan, zodat deze gegevens wel heel correct opgevolgd kunnen worden. De eerste 2 jaren geven ook een spectaculaire groeispurt (een beetje een inhaalbeweging), die daarna ook terug stabiliseert.

Groeihormoon wordt aangemaakt in de hypofyse en dit gebeurt bij alle normaal groeiende kinderen ’s nachts, en dit tot na de puberteit. Daarom is het belangrijk dat de groeihormoonprik gegeven wordt vlak voor het slapengaan, aangezien het niet werkt wanneer je nog te actief bent.

Dus elke avond voor het slapengaan hebben wij nu een klein ‘prik-moment’. Tot hiertoe helpt Irma goed mee : ze kan de prikpen op de juiste hoeveelheid zetten en ze ontsmet het plekje op haar dijbeen. Enkel de prik zelf doet mama, maar binnen enige tijd, als ze er zelf ook klaar voor is, kan ze dit in principe helemaal zelf.

Momenteel heeft Irma geen last van nevenwerkingen door de prik, ze is alleen erg gespierd, haar gelaat is heel erg spits geworden, ze heeft geen vetreserves meer waardoor ze het natuurlijk wel sneller koud heeft. Maar de nevenwerkingen die soms voorkomen zoals hoofdpijn of pijnlijke benen komen bij Irma (nog) niet voor.

Bij de 4e controle, in maart 2010, was ze op dat hele eerste jaar 9,5 cm gegroeid, wat dus voor haar normen wel enorm veel is (positief dus !).

Ondertussen zijn we aan ons tweede jaar prikken bezig en alles verloopt nog steeds vlot. Het prikken is nu een echte regelmaat geworden, al moeten we er wel altijd rekening mee houden natuurlijk , bv. bij babysit, of als ze eens wil blijven logeren,… een goede handleiding is toch wel aangewezen.

Maaltijden

De voedingsproblemen die ze al sinds baby heeft, blijven natuurlijk wel altijd een rol spelen in ons leven. Irma eet nog steeds kleine porties, meerdere keren per dag, en dient echt voor elke hap aangemoedigd te worden om de nodige voedingsstoffen op te nemen. Aangezien ze door het groeihormoon nu wel toeneemt in lengte zou ze in principe ook meer moeten eten om haar gewicht in verhouding te houden, maar dat is toch wel een moeilijke opgave.

Uiteraard zijn er wel dingen die gemakkelijker gegeten worden (pannenkoeken bijvoorbeeld), maar het is aan ons om alle voedingsstoffen te voorzien en ervoor te zorgen dat het toch aangenaam blijft om aan tafel te gaan. Omdat ze nu al wat ouder wordt, is het natuurlijk ook al wat gemakkelijker praten, ze begrijpt ook wel dat ze goed moet eten om niet onnodig ziek te worden, maar het moet wel regelmatig herhaald worden.

Eerste leerjaar

Het schooljaar 2009-2010 was Irma’s eerste leerjaar : leren lezen, schrijven en rekenen. Het jaar voordien had ze in de derde kleuterklas haar toetertesten afgelegd (test die uitgevoerd wordt om te zien of kinderen schoolrijp genoeg zijn om naar het eerste leerjaar te mogen), en die waren niet uitgesproken goed . Sommige onderdelen gingen heel goed en op andere scoorde ze onvoldoende, waardoor het voor ons ook een moeilijke beslissing werd. Met de zorgcoördinator van onze school hebben we dan een aantal gesprekken gevoerd en we kwamen overeen dat we nog geen IQ- test zouden afnemen en haar gewoon zouden laten starten in het eerste leerjaar, aangezien ze in de school ook van mening waren dat het dubbelen van de derde kleuterklas geen verschil zou uitmaken voor Irma, de dingen waar ze het moeilijker mee heeft, zouden toch blijven bestaan.

Dus op 1 september 2009 ging onze kleine Irma met een hele grote boekentas naar het eerste leerjaar, glimmend van trots!

We hebben haar heel veel geholpen en ze kreeg via de zorgjuffen van de school ook de nodige begeleiding, om bij moeilijke onderwerpen extra uitleg te krijgen. Ook wij als ouders werden heel goed mee begeleid, want thuis meewerken is natuurlijk wel echt nodig. Dat zal vermoedelijk ook zo blijven, maar dat zien we hier thuis zeker niet als een zware opgave, voor ons is dat gewoon de normaalste zaak van de wereld om je kind te helpen en te ondersteunen, op welk vlak dan ook.

Wat natuurlijk wel belangrijk is, is dat er een goed contact kan opgebouwd worden met de mensen die haar in school mee opvolgen. In het begin hadden we dikwijls de indruk dat we voortdurend (en voor soms kleine dingen) de juf(fen) moesten aanspreken en storen, en dat we daardoor echt wel een beetje aanzien werden als ‘overbezorgd’, maar we hebben ons daarbij moeten neerleggen, we weten dat ons kind een beetje bijzonder is, dat voor haar niet alles vlot en uit zichzelf gaat, maar we maken daar zo weinig mogelijk drukte om.

In ons gezin zijn nog andere kinderen, en die hebben ook allemaal hun deeltje van de aandacht nodig, wat we dan ook proberen zo goed mogelijk te doen.

Het eerste leerjaar heeft Irma heel goed afgerond, ze heeft er – samen met ons – heel hard voor gewerkt. Tijdens de grote vakantie hebben we dan ook bewust een hele tijd rust genomen, geen oefeningen, geen extra lezen (tenzij ze dit natuurlijk uit zichzelf doet), eventjes onbezorgd genieten van vakantietijd.

In deze grote vakantie is ze voor de eerste keer met de scouts mee op kamp geweest, 8 dagen en 7 nachten, samen met grote broer Toon, naar de Ardennen. Het was een moeilijke beslissing, niet zozeer voor Irma, maar vooral voor ons (mama en papa)… : zou ze voldoende eten? zou het goed lukken met haar prikjes? zou ze niet het risico lopen om oververmoeid te worden en dan misschien ziek worden?... We hebben hierover natuurlijk uitgebreid gepraat met de leiding van de scouts, hen erop gewezen dat het allemaal niet zo vanzelfsprekend is, en weer kwam dat gevoel van ‘overbezorgde ouder’ naar boven… Irma keek er heel erg naar uit, het was zowel voor haar als voor ons een dappere overwinning! En genoten heeft ze! Dat kon je zo aflezen van haar gezicht toen we haar gingen ophalen…een glimlach van oor tot oor…

Na de vakantie is Irma gestart in het tweede leerjaar en was het opnieuw even wennen aan het dagelijkse ritme. We hebben de draad weer opgepikt om elke dag te werken. Het systeem met de zorgjuf is nog steeds van toepassing in de klas, Irma krijgt hulp waar nodig tijdens de lesuren. We hebben opnieuw afspraken gemaakt met de juf en volgen alles goed op. De ene dag lukt het al wat beter dan de andere. Irma kan soms heel boos worden als iets niet lukt, of als ze vindt dat het te moeilijk is, of wanneer ze in de klas al flink heeft gewerkt want dan is het moeilijk om haar thuis ook nog te motiveren. We zetten dan soms een klein stapje terug in de oefeningen, dan merkt ze dat het toch lukt en dan zijn we weer vertrokken... we doen gewoon rustig verder en kijken wel wat de toekomst nog allemaal voor ons in petto heeft!

Ondertussen genieten we van elke moment met ons gezin…