Actueel

jaarlijkse bijeenkomst

Onze laatste bijeenkomst had plaats op donderdag 28 april 2011.

Het was fijn om 2 nieuwe koppels te mogen verwelkomen.

Gastenboek

Wil je jouw ervaringen ook delen met jonge ouders die op zoek zijn naar informatie? Mail dan jouw verhaal of anekdote naar info@noonansyndroom.be

Barbara

wij komen al jaren naar de bijeenkomst en ontmoeten mensen met dezelfde vragen en ervaringen als wij hadden zoveel jaren geleden. Iedereen gaat met een goed gevoel naar huis. Ouders van Jorn 18 jaar

Koen Huybrechts

Geregistreerde bezoekers kunnen een bericht toevoegen aan het gastenboek.

om te registreren, klik op aanmelden en vul het registratieformulier in

Wie zijn we

De Noonan-oudercontactgroep is een Vlaamse groepering van ouders met een kind met het syndroom Van Noonan. Het syndroom van Noonan is een erfelijke aandoening die tot uiting kan komen in een grote verscheidenheid aan symptomen. De ernst van die symptomen kan heel erg verschillen per persoon.

Als ouders zaten wij zelf met heel veel vragen toen we de diagnose over ons kind kregen. Met de medische vragen konden we terecht bij artsen, maar op praktische en zoveel andere vragen kon niet onmiddellijk iemand een antwoord aanreiken. Vanuit de behoefte om informatie uit te wisselen en ervaringen te delen, ontstond in 1990 de Noonan-oudercontactgroep.

In 20 jaar tijd groeide de groep van 2 tot een 30-tal ouderparen. We staan als groep open om nog meer ouders te ontvangen.

Wat doen we

We komen één maal per jaar samen, om te praten, om te luisteren naar datgene wat ons gemeenschappelijk bindt: een kind met het syndroom van Noonan.

We wisselen ervaringen uit over de problemen die we ondervinden, over de toekomst van ons kind, over hoe we bepaalde moeilijkheden kunnen aanpakken, over mogelijke hulp die er bestaat…

Tot nu toe hebben we die jaarbijeenkomst om de drie jaar gecombineerd met een informatieavond in samenwerking met het Centrum voor Menselijke Erfelijkheid van de K.U.Leuven. Tijdens die informatieavond staat het verkrijgen van correcte en actuele medische en paramedische info centraal.

De jaarlijkse bijeenkomst vindt plaats in de maand april.

Menu

Actueel

Gastenboek